Per le cure alla fine della vita manca una regìa
Il Sole 24 Ore Sanita' del 25/11/2008 N. 46 25 NOV.-1 DIC. 2008 p. 31

Operatori e ospedali si muovono in ordine sparso: servono formazione Famiglie lasciate troppo spesso sole e reti di servizi anche nel supporto a casa

Come si fa fronte, in ospedale e sul territorio, alle esigenze dei malati in punto di morte e delle loro famiglie? A un tema tanto delicato e trasversale risponde l'indagine triennale promossa in Veneto dal Comitato regionale di bioetica con la collaborazione del Centro regionale trapianti, dell'Osservatorio regionale per le cure palliative e dei 19 Comitati aziendali per la pratica clinica. La ricerca è stata appena presentata a Monastier in un convegno di bioetica. Ma il lavoro non termina qui: «La Regione - spiega infatti Giampietro Rupolo, dirigente Piani e programmi socio-sanitari del Veneto - organizzerà entro maggio una conferenza di consenso sulla gestione dei percorsi di fine vita nelle strutture. Così da mettere a punto, entro il prossimo autunno, un progetto obiettivo a cui possano conformarsi tutti i centri». E di linee guida condivise, stando ai risultati dell'indagine, c'è gran bisogno. I focus group sulla dignità del morire condotti con operatori di ogni estrazione professionale - che completavano le risposte a un questionario sintetizzate nei grafici in pagina - sono illuminanti. Il primo elemento che colpisce è che ancora oggi gli operatori sono colti impreparati dall'evento morte. Mancano guidelines per affrontare la terminalità del malato e gli operatori si muovono in ordine sparso. Prevalgono tecnicismo e tendenza alla fuga, a fronte di un'insofferenza, percepita nel malato, verso interventi sanitari considerati lesivi della dignità. E morire a casa non presenta minori difficoltà: a parte nicchie virtuose di volontari, pazienti e famiglie sono soli. Davanti a tanta inappropriatezza, la ricetta è dunque chiara: formazione adeguata e adozione di protocolli comuni. (B.Gob.) La morte non è un evento contemplato nell'organizzazione degli ospedali, sia dal punto di vista di come sono strutturati i reparti e le stanze sia dal punto di vista del personale. Sebbene si tratti di un evento non imprevedibile e in certi reparti piuttosto frequente, l'impressione è che ogni volta si improvvisi, che non si sia sviluppata una riflessione comune su come affrontare questo evento, su come comportarsi quando un paziente sta per morire. Tutto è lasciato «alla creatività o iniziativa o al buon senso del singolo operatore». Non è stabilita alcuna linea di azione comune rispetto alla comunicazione con il paziente e la sua famiglia né rispetto agli interventi da attuare. Emerge continuamente dai racconti di medici e infermiere l'atteggiamento di omertà e fuga degli operatori sia da una riflessione comune sul morire che da una relazione con il morente e la sua famiglia. In alcuni casi il malato viene trasferito in una stanza singola e "dimenticato" o più spesso separato dagli altri pazienti da un paravento dietro il quale è scarsamente salvaguardata l'intimità con i familiari. Per quanto riguarda chi lavora sul territorio, emerge una netta distinzione tra chi sta "dietro le quinte" - a esempio organizza l'assistenza domiciliare - e chi, invece, si trova quotidianamente immerso nella realtà domestica della morte: è il caso di un'infermiera domiciliare che tra un cambio e una flebo riesce a strappare anche qualche minuto per l'ascolto e l'accoglimento della sofferenza del malato e dei familiari a un'agenda serrata (venti minuti a prestazione), costruita sul modello del "lavoro a prestazioni". Questo modello è ricondotto a un approccio medico, specialistico, che «si limita a prestazioni di carattere infermieristico o sanitario» e viene contrapposto a una "visione globale", in cui «il paziente e la famiglia vengono presi in carico». Cosa si intende per "morte dignitosa"? A questa domanda gli operatori non hanno dato una risposta univoca: è emersa piuttosto una costellazione di significati che include il controllo del dolore, il rispetto della volontà del malato, il confine dei trattamenti, la possibilità per i familiari di stare accanto al proprio caro in un contesto di intimità. Intrappolato tra le richieste dei familiari e le ragioni degli operatori, il punto di vista del morente risulta pressoché assente. La sedazione. Sembra esservi accordo sul fatto che morire dignitosamente significhi morire senza dolore. Questo è il principale desiderio del malato e della sua famiglia, condiviso anche da medici e infermiere. Si riconosce che «il trattamento di sedazione è un trattamento assolutamente utile e anzi irrinunciabile», mentre «quando si tratta di togliere la coscienza a una persona» qualcuno solleva delle perplessità. La volontà del morente. Per alcuni l'idea di morte dignitosa comporta il rispetto delle volontà espresse dal morente, discorso questo complicato perché vede talvolta contrapposte la volontà del morente con quella dei familiari, la pratica medica e/o la normativa vigente. Non si tratta solo della questione dell'eutanasia, velatamente accennata da un operatore, ma anche della volontà a esempio di morire a casa propria. Il contesto. In generale si concorda sul fatto che la buona morte in ospedale sia quella confortata dalle persone care, in un ambiente tranquillo e protetto che ricrei in qualche modo l'atmosfera di casa. Sebbene da qualcuno la stanza singola sia considerata la situazione ottimale, perché pone il morente e i suoi familiari nella condizione di stare insieme in tranquillità, tuttavia spesso si traduce nell'isolamento del morente da parte del personale sanitario. La pratica di saltare la stanza dove si trova una persona per la quale non ci sono più speranze di guarigione è riportata frequentemente e riguarda, non solo i medici, ma anche il personale infermieristico. Se si muore in una stanza a più letti, in genere si utilizzano i paraventi, mentre le tende fisse «come si vedono nei telefilm americani», considerate da alcuni più decorose e rispettose della privacy, non sono a disposizione «perché costano troppo». Il confine dei trattamenti. Perché i medici a un certo punto non rinunciano a praticare interventi che hanno come unica conseguenza quella di prolungare la fase terminale in condizioni sempre meno dignitose? Da quanto riferito dagli operatori sanitari emerge l'idea che il cosiddetto accanimento terapeutico sia il risultato di una serie di reazioni a catena che sembrano avere come nodi centrali, da un lato la negazione della morte a livello sociale e dall'altro la comunicazione medici/pazienti (e/o i loro familiari) . È opinione diffusa che l'accettazione della morte si sia fatta sempre più difficile. I familiari premono perché sia fatto tutto il possibile, anche quando le condizioni del paziente non lasciano spazio a ulteriori interventi. Questa pressione di familiari sempre meno disposti ad accettare l'inevitabilità della morte, viene per altro sempre più spesso esercitata anche attraverso azioni legali. Da questo punto di vista quindi l'accanimento terapeutico sarebbe il risultato del diffuso rifiuto di accettare l'ineluttabilità della morte, che si tradurrebbe in una richiesta pressante di interventi da parte dei familiari a cui i medici non saprebbero opporsi e da un atteggiamento difensivistico messo in atto dai medici stessi nei confronti di eventuali denunce. La seconda reazione a catena sarebbe scatenata dal tipo di comunicazione dei medici che accompagna l'iter del paziente nel sistema sanitario. Al malato non viene spesso spiegata a chiare lettere la gravità della sua situazione e lo stesso vale per i parenti, per cui il fare qualcosa diventerebbe una necessità indotta delle aspettative suscitate da una comunicazione che lascia continuamente spazio alla speranza. I motivi di questa comunicazione non del tutto o per niente sincera sono di tre caratteri: psicologico, professionale e organizzativo. Da un lato, il medico non è sempre in grado di sopportare il carico emotivo legato alla comunicazione di fine vita, che viene quindi continuamente procrastinata e delegata ad altri, tanto che sempre più spesso le rianimazioni si trovano a doversi confrontare anche con familiari di pazienti con una lunga storia di malattia. Dal punto di vista professionale il paziente che muore è un fallimento per il medico, soprattutto nei reparti chirurgici e si cerca di fare di tutto per evitarlo. L'accanimento terapeutico infine è anche il risultato dell'impostazione aziendalistica dell'assistenza e della necessità di rispettare determinati tempi e paramentri. Si muore sempre più spesso in rianimazione anche perché nessun reparto vuole più farsi carico del morente. La decisione del medico in merito a cosa dire al malato e ai suoi familiari coinvolge necessariamente anche il resto del personale, le infermiere in primis, che si vedono a loro volta costrette ad assecondarli senza una chiara consapevolezza di che cosa sia stato detto e a chi. L'assistenza al malato da parte di queste figure si fa, in queste condizioni, più difficile. Oltre a interventi chirurgici senza speranza, a rianimazioni impossibili, rientra nelle forme di accanimento anche la nutrizione artificiale quando non fa che nutrire la malattia oppure le speranze dei familiari senza dare alcuna prospettiva di vita dignitosa al malato. Dignità della morte sarebbe anche «lasciare a una persona un corpo di cui non vergognarsi, da non farsi schifo». E se talvolta la decisione di non intervenire è relativamente facile, come di fronte all'arresto cardiaco di un paziente neoplastico terminale - nel qual caso "non si muove una foglia, si aspetta» - in altri casi lo è meno. I luoghi del morire. Sebbene vi sia una forte pressione, a livello regionale e di Ulss, perché si muoia a casa, i servizi del territorio non sembrano essersi attrezzati. Il malato a casa viene poco supportato e per il tempo strettamente necessario all'espletamento delle prestazioni assistenziali. I vincoli economici e organizzativi sembrano spingere sempre di più nella direzione di un'organizzazione "a prestazione". Si eliminano le reperibilità notturna, del sabato e della domenica, il telefono delle persone reperibili non viene fornito alla famiglia che si deve quindi rivolgere guardia medica che, non conoscendo la situazione, facilmente suggerisce il trasferimento in ospedale. L'assistenza domiciliare è organizzata in modo rigido e con tempi non compatibili con situazioni in evoluzione e che richiedono risposte in tempi brevi. Il lavoro di chi fa assistenza domiciliare è organizzato a numero di prestazioni, «caso mai un paziente può essere considerato come due prestazioni se è grave» e gli operatori sono incoraggiati a privilegiare l'efficienza a scapito di altri aspetti. La figura del medico di base, nonostante la sua riconosciuta importanza, risulta spesso poco presente se non addirittura assente nell'ambito dell'assistenza al morente, specie nell'opinione dei medici ospedalieri. L'organizzazione dell'assistenza, che dovrebbe "girare intorno al paziente" in realtà "quando si tratta di applicarla è esattamente il contrario...". Le cose cambiano quando interviene un'associazione di volontariato. Ma questo crea una situazione a macchia di leopardo e può addirittura risultare controproducente nella misura in cui maschera un bisogno che è lasciato scoperto dal servizio sanitario e di cui usufruiscono solo i fortunati che dispongono sul territorio di questo tipo di associazioni. In ogni caso le associazioni si occupano spesso solo di malati oncologici, così come gli hospice, facendo dire a qualcuno che il malato oncologico è "privilegiato". Si fa notare come la cultura del morire a casa vada adeguatamente supportata a livello assistenziale perché non finisca per ripercuotersi negativamente su quei familiari che pure vorrebbero tenere il proprio familiare a casa, ma che non sono nelle condizioni per farlo. L'hospice è considerato una situazione comparabile a quella ospedaliera, ma ottimale dal punto di vista strutturale per quanto riguarda la possibilità dei familiari di stare con il proprio caro. Tuttavia, parlando dell'organizzazione territoriale attorno alla morte, si sottolinea l'importanza del "lavoro di squadra" e di mettere in rete tutti coloro che seguono il malato, altrimenti "uno entra all'ospedale, uno sta a casa, uno va all'hospice", viene a mancare una regia e la possibilità di porre il paziente al centro dei servizi. Il ruolo degli operatori. Paradossalmente non è stato facile per gli operatori individuare quale fosse il loro ruolo rispetto al morente. Qualcuno ammette di non sapere «che cosa sarebbe giusto che il medico facesse e l'infermiere facesse». I partecipanti ai focus group ammettono che i medici pongono in atto un comportamento di fuga nei confronti del morente. È compito del medico impostare la terapia del dolore anche se questo compito viene eluso frequentemente, tanto che sono talvolta le infermiere a richiamarli a questa necessità ed eventualmente a svolgere una selezione dei medici più sensibili. C'è da chiedersi perché, pur riconoscendo che uno degli elementi caratterizzanti la morte dignitosa sia l'assenza del dolore, i medici si sottraggano così frequentemente a questo dovere. La comunicazione di fine vita spetta al medico, ma gli infermieri svolgono un importante ruolo di "traduzione" al paziente e ai familiari. Anche per questo si sottolinea l'importanza di concordare all'interno dello staff la linea di condotta da tenere con il malato e con la sua famiglia. Le infermiere sono le prime ad auspicare che si proceda in questo senso e anzi insistono che in queste riunioni sia presente oltre alla caposala, anche l'infermiere, che ha il contatto diretto con i pazienti. Allo stesso modo le infermiere chiedono che prima ancora gli stessi medici concordino fra loro una linea di condotta comune per evitare che al cambio turno ci si trovi con un medico che la pensa in un altro modo e che procede in senso diverso, quando non opposto, rispetto a quello del turno precedente. Quello che viene denunciato, sia dai medici che dalle stesse infermiere è una tendenza all'efficientismo, ancora più evidente nelle infermiere di nuova formazione. Il fatto di avere tante cose da fare è a sua volta considerato un alibi dietro il quale ci si barrica perché «a volte il tempo se si vuole si trova però è molto meglio dire "guarda, ho un sacco di cose da fare!"». Le esperienze che vedono il coinvolgimento dello psicologo sottolineano l'importanza che questa figura sia a sua volta preparata ad affrontare lo specifico tema della terminalità della vita. In alcuni casi la funzione di sostegno dello psicologo è sostituita dal gruppo nel suo complesso in una sorta di auto-mutuo supporto, che potrebbe presentare qualche rischio di circolarità e di autoreferenzialità. Nell'ambito dell'assistenza a casa nelle fasi terminali un ruolo fondamentale dovrebbe essere svolto dal medico di famiglia che dovrebbe essere sempre presente e "accompagnare l'assistito e la famiglia". Sullo svolgimento di questo ruolo, però, le esperienze risultano diverse a seconda di chi le riporta: se è un Mmg a parlare sembra esso venga espletato, altrimenti se ne denuncia la latitanza. Ed è in particolare all'assenza di questa figura che viene ricondotta la difficoltà della famiglia a far morire il proprio caro a casa. Il paziente straniero. Com'è prevedibile, i problemi sono principalmente linguistici e culturali. Altri problemi potrebbero sorgere in relazione, a esempio, alla compatibilità delle pratiche religiose con le norme attuali, anche se per il momento si è deciso di non affrontarli, trovando rimedi ad hoc. Cosa si dovrebbe fare per rendere più dignitosa la morte? I partecipanti suggeriscono: strutture e attrezzature adeguate; formazione sulla palliazione, sulla comunicazione, sull'accompagnamento del morente; supporto psicologico degli operatori; mobilità degli operatori di area critica; disegno strategico che strutturi iniziative e interventi in una logica unitaria; presa in carico della situazione nel suo complesso a livello di assistenza domiciliare. Le proposte per permettere una morte dignitosa concernono innanzitutto una serie di aspetti strutturali (prevedere "aree per la morte" sia per il morente che per i familiari, anche dopo la morte, e predisporre anche per il trasporto della salma dei canali riservati e obitori accoglienti), ritenuti imprescindibili per permettere anche un diverso approccio in termini di relazione. Sempre gli infermieri e gli Oss di reparti critici rivendicano il diritto alla mobilità. Chi si trova a operare in questi reparti si sente alla fine ostaggio degli stessi. Il trasferimento non viene concesso perché sono reparti in cui nessuno vuole andare e questo va a scapito della buona relazione e dell'accompagnamento partecipato alla morte. In merito alla preparazione degli operatori, i partecipanti lamentano l'assenza di una formazione a monte, ma, ancor più, di una sul campo. L'hospice fa eccezione, ma la formazione, in questo caso, si struttura soprattutto nei termini di auto-formazione e selezione a priori del personale sulla base di caratteristiche personali e motivazione. Laddove una formazione viene offerta si sottolinea come la partecipazione coinvolga chi è più interessato, con il rischio che chi ne avrebbe più bisogno. Come modalità formative si suggeriscono quelle interattive (a es. con role playing) e per piccoli gruppi. Pur con tutte le riserve avanzate, l'aspetto formativo può assumere un ruolo fondamentale se inserito all'interno di un piano più generale che ne garantisca integrazione e continuità. Molte iniziative sono infatti sentite come "buttate lì". In questo vuoto formativo si fa pressante la richiesta di sostegno psicologico che esprime in parte una reale necessità ed è in parte da ricondurre a una impreparazione di fondo ad affrontare i risvolti psicologici dell'accompagnamento alla morte, aggravata dalla rigidità del sistema. In termini organizzativi una delle risposte prospettate per affrontare l'evento morte in modo quantomeno coerente tra i diversi operatori è rappresentata dalle riunioni di équipe, che in alcuni reparti sono quotidiane mentre in altri più estemporanee e spesso più legate alla comunicazione e condivisione della terapia in corso che alla scelta e condivisione dell'approccio da avere con il paziente. Tuttavia in generale si ribadisce la necessità di un disegno strategico complessivo, che fissi delle linee di indirizzo e delle priorità, all'interno del quale collocare coerentemente le diverse proposte. Per quanto riguarda il morire a casa, si sottolinea l'importanza di mettere nei fatti il paziente al centro di una rete di servizi che si faccia carico della situazione complessiva del paziente e della sua famiglia. Pagina a cura di: Camillo Barbisan (Bioeticista); Marco Bonetti Dirett. Osservatorio cure palliative e lotta al dolore Regione Veneto); Alessandra Feltrin (Centro trapianti - Regione Veneto); Sabrina Cipolletta (Psicologa ricercatrice - Università di Padova); Mauro Niero (Prof. metodologia della ricerca Università di Verona); Nadia Oprandi (Psicologa ricercatrice Università di Verona) Strutture e logistica. Il problema che si rileva più frequentemente è l'assenza di spazi idonei e di tempi adeguati a vivere in modo degno l'esperienza della morte e della perdita. Si muore in camere con molti letti o in corridoio dietro un paravento, in modo tale che né il morente, né i suoi familiari, possono essere tutelati nel bisogno di esprimere la propria sofferenza fisica e/o emotiva, che risulta esposta agli occhi e alla sensibilità dei pazienti, operatori e frequentatori dell'ospedale. Anche gli obitori risultano spesso inadeguati ad accogliere i familiari e le loro esigenze, perché obsoleti o perché le nuove strutture non hanno previsto stanze per i parenti e per l'esposizione della salma
Questioni relative al morire nei luoghi di cura

�? Organizzazione assistenza. La dimissione del morente è un evento ancora piuttosto raro. Se si muore ancora troppo spesso in un letto d'ospedale, anziché a casa propria, è a causa di un problema culturale, ma forse anche per questioni legate all'organizzazione dei servizi territoriali, all'educazione delle famiglie e alla pianificazione degli interventi. Sembra di poter rilevare che la dimissione del morente dovrebbe essere proposta, incoraggiata e organizzata con cura molto più spesso di quanto attualmente accade. Simili considerazioni valgono per i ricoveri in hospice �? Formazione del personale. Il personale sanitario sembra aver �? perduto la capacità di confrontarsi con l'evento morte e si sente sguarnito rispetto alle richieste di assistenza e sostegno che derivano dal morente e dai familiari che subiscono la perdita. Privi di una specifica formazione, i sanitari finiscono col pensare che queste esigenze non siano un preciso obiettivo assistenziale e quindi non rientrino nel loro ruolo �? Approccio di cura. La carenza di personale e di tempo, il privilegiare gli aspetti "tecnici" della cura, riduce i momenti da dedicare all'accompagnamento e al supporto dei pazienti e delle famiglie, con l'esito che queste persone sono lasciate sole e spesso sentite come presenze ingombranti o improprie nei reparti ospedalieri. Al contrario, uno dei bisogni fondamentali dei familiari nel momento della perdita è quello di poter stare accanto al morente e al defunto. Affine a questo aspetto è la constatazione che la pratica dell'igiene e della ricomposizione della salma in alcune realtà non viene eseguita in reparto, ma il cadavere arriva in obitorio senza essere preparato al trasferimento, con evidente mancanza di rispetto per la dignità del defunto �? Informazione. Risulta carente, all'interno delle nostre strutture sanitarie, l'informazione sugli aspetti procedurali assistenziali relativi alla morte. I familiari hanno bisogno di essere informati
rispetto ai modi, ai tempi, ai percorsi; tuttavia la possibilità di accedere a tali informazioni è resa difficile dalla mancanza di referenti e di canali di comunicazione specifici. Talvolta, per esempio, i familiari non vengono informati che sul cadavere del loro congiunto viene eseguito il riscontro diagnostico, oppure non sanno come richiedere l'accompagnamento religioso Privacy dei congiunti. L'ampio risalto che i mezzi di comunicazione riservano alle notizie provenienti dal mondo sanitario, richiede che gli operatori considerino accuratamente le ricadute che le loro dichiarazioni possono provocare. Se questo è evidente e normato per gli ospiti delle strutture sanitarie, di non minore intensità è il rispetto dovuto al defunto e ai suoi familiari. Si rende pertanto opportuno verificare la necessità di esplicitare adeguate modalità di comunicazione Multiculturalità. Un richiamo a parte, in quanto trasversale ai precedenti ma specifico nei contenuti, merita il problema della multiculturalità e la inadeguatezza delle strutture di cura rispetto ai bisogni, alle pratiche, alle tradizioni legate al morire e alla morte nelle altre culture e religioni, che ora si esprimono nel nostro territorio. Questo aspetto di novità richiede interventi strutturali e organizzativi, iniziative formative, strategie comunicative e approcci assistenziali specifici